Erityiset arjen sankarit

Omaishoidolla on moninaiset kasvot. Usein ne näyttäytyvät meille iäkkäämpänä pariskuntana, josta toinen osapuoli hoitaa sairastunutta puolisoaan. Mutta omaishoidon kasvot voivat olla myös perhe, jonka lapsella on jokin erityisen tuen tarve. Lapsella voi olla esimerkiksi pitkäaikaissairaus, neurologinen pulma, tai jokin muu tilanne, minkä vuoksi lapsi tarvitsee erityistä tukea ja hoivaa.

Näissä erityislapsiperheissä on vanhempia, joita kutsuisin erityisiksi arjen sankareiksi. Sankareiksi, joilla on sellaista asiantuntijuutta ja sitkeyttä mitä monesta paikkaa ei löydä. Nämä erityiset vanhemmat ovat usein erityisille lapsilleen samanaikaisesti äitejä/isiä, tukihenkilöitä, ystäviä, kotilääkäreitä ja -opettajia. Heillä on äärimmäisen luja osaaminen erilaisista tukimuodoista. Tietotaito siitä mikä taho tarjoaa minkäkinlaista apua. Ymmärrys lapsensa erityispiirteistä, kyky organisoida arkea, ja mikä tärkeintä: olla välittäviä vanhempia.

Erityislapsiperheiden tavallista arkea ovat erilaiset lääkärikäynnit, terapiat ja tukimuodot. Nämä käynnit pyörivät usein lapsen diagnoosin ympärillä. Puhe diagnoosista saattaa olla hyvinkin raskasta, sillä se perustuu jatkuvaan arviointiin lapsen tilanteesta. Tällöin vanhempi joutuu asettumaan tilanteeseen, jossa arvioi omaa lastaan ulkopuolisin silmin. 

Samalla vanhempi käy läpi omia tunteitaan, ja arjen ollessa tavallista kuormittavampaa, turhautumisen tunteet sekä huoli omasta jaksamisesta vie voimavarojen äärirajoille.

Meillä heitä ympäröivillä ihmisillä onkin tärkeä tehtävä olla se toivoa ja turvaa luova lähde. Olla niitä kanssakulkijoita, ketkä auttavat ammentamaan epätoivon hetkestä kenties unohtuneen uskon taas esiin, jalustaen heidän arjen sankaruutensa: me näemme, me huomaamme ja me kuulemme -- sillä he jos ketkä ovat sen pyyteettömästi ansainneet.

-       Ilona Halmesmäki
Perhetoiminnan kehittäjä, Selviytyjät - hanke