Onko sinulla tullut esim. koulussa tai työpaikalla vastaan tilanne, että opiskelu- tai työkaverisi kertoo olevansa omaishoitaja omalle sairaalle tai vammaiselle lapselleen?
Jäitkö pohtimaan, millaista hänen elämänsä on ja miten se eroaa elämästä terveiden lasten kanssa? Olitko joskus ajatellut, miksi tämä työ- tai opiskelukaverisi on aina niin väsyneen näköinen?
Usein näitä asioita ei tule pohdittua, ennen kuin ne osuvat omalle kohdalle. En itsekkään pohtinut. Pohdin vasta sitten, kun minusta tuli omaishoitaja omalle autistiselle ja kehitysvammaiselle lapselle.
Jokainen terveen lapsen vanhempi tietää tunteen, miltä tuntuu, kun lapsi sairastuu. Lapsen toivotaan paranevan pian ja terveydenhuollosta saatavaa apua pidetään lähes itsestäänselvyytenä. Lapsen parantuessa arki palautuu normaaliksi.
Entä jos lapsi ei paranekaan? Entä jos sairastelu pitkittyy viikosta toiseen, kuukaudesta toiseen, vuodesta toiseen? Entä jos sairauteen kuuluukin pahenemisvaiheita, jolloin lapsen vointi romahtaa? Entä jos et saisikaan lastasi hoitoon voinnin romahtaessa, vaan teitä palloteltaisiin palveluntarjoajalta toiselle ja apu jäisi saamatta? Tuntisitko, että lastasi ei arvosteta, ja että häntä ei pidetä hoidon arvoisena?
Läheiset ihmiset antavat mielellään neuvoja lapsen sairastuessa. Entä jos tässä tilanteessa joku läheisistäsi ehdottaisi, että laittaisit lapsesi laitokseen? Perusteluna se, että perhe pääsee helpommalla ja työssäkäynti onnistuu normaalisti. Olisitko valmis siihen vai olisitko loukkaantunut?
Monen omaishoitajan kokemuksiin voi samaistua niin, kun miettii miltä itsestä tuntuisi ja miten elämä muuttuisi, jos oma nyt terve lapsi vammautuisi vakavasti, vaikka liikenneonnettomuudessa, jonka seurauksena lapsi olisi loppu elämänsä 24/7 toisten ihmisten avun ja hoidon varassa eikä enää koskaan pärjäisi yksin. Miten pärjäisit ja jaksaisitko tässä uudessa tilanteessa selvittää ja taistella niistä palveluista ja oikeuksista, jotka sinulle ja lapsellesi kuuluvat? Pystyisitkö käymään edelleen töissä ja harrastuksissa? Kestäisikö parisuhde eteen tulevat haasteet? Jaksaisitko olla perheen muiden lasten tukena? Kiusattaisiinko heitä koulussa vammautuneen sisaruksen takia?
Johanna Nykänen
Kirjoittaja on oman, nyt jo aikuisen autistisen/kehitysvammaisen lapsensa omaishoitaja yli 20 vuoden kokemuksella ja koulutettu omaishoidon kokemusasiantuntija.
OKA kokemusasiantuntija koulutus oli Pieksämäen Omaishoitajat ry:n sekä Mikkelin seudun Omaishoitajat ja Läheiset ry:n käynnistämä ensimmäinen yhteinen kokemusasiantuntijakoulutus Etelä-Savon alueella, josta 22.4.2023 valmistui kahdeksankoulutettua omaishoidon asiantuntijaa.
Omaishoidon kokemusasiantuntijan voi pyytää kertomaan tarinansa esim. sote alan työpaikoille -ja oppilaitoksiin tai päätöksen teon tueksi erilaisiin työryhmiin ottamalla yhteyttä Pieksämäen Omaishoitajat ry:n sekä Mikkelin seudun Omaishoitajat ja Läheiset ry:n
Kommentit
Lähetä kommentti